Depuis 2017, OT4B et les associations de patients allient leurs forces et œuvrent ensemble à un objectif commun, celui de mettre à disposition le premier traitement précoce pour les patients porteurs d’un syndrome de Prader-Willi.
Une proximité essentielle avec les associations de patients
Prader-Willi France
Depuis des années, l’association Prader-Willi France (www.prader-willi.fr) joue un rôle fondamental dans l’accompagnement et le financement de la recherche académique et notamment des travaux du Professeur Maithé Tauber au CHU de Toulouse. Cette mobilisation de la communauté est devenue essentielle sous l’impulsion de François Besnier, co-fondateur de Prader-Willi France en 1996 et président de 2009 à 2019. C’est d’ailleurs en cherchant à rassembler des financements complémentaires pour développer un médicament pour les personnes ayant un syndrome de Prader-Willi que François Besnier a décidé de créer en 2017 la start-up OT4B, avec le soutien scientifique du Pr Maithé Tauber, suite aux résultats encourageants de l’étude clinique de Phase II, OTBB2.
OT4B et Prader-Willi France œuvrent ensemble à faire améliorer et évoluer la prise en charge des patients souffrant du syndrome.
Les organisations internationales : IPWSO et FPWR
OT4B soutient activement l’IPWSO (International Prader-Willi Syndrome Organisation) et la FPWR (Foundation For Prader-Willi Research), deux associations extrêmement impliquées dans la recherche scientifique autour du syndrome de Prader-Willi et qui partagent avec nous leur expérience patients, essentielle à une compréhension globale du syndrome.
OT4B soutient notamment le programme de diagnostics gratuits de l’IPWSO. Ce programme s’adresse aux familles issues de pays où les tests de diagnostics génétiques ne sont actuellement pas disponibles localement. L’IPWSO a mis en place ce projet depuis 2003 et a financé, à ce jour plus de 500 tests reçus de 47 pays différents.
Témoignages de patients
Zoé
« Le 26 Février 2010, Zoé et le syndrome de Prader-Willi ont pointé le bout de leur nez. Il nous a fallu très vite nous adapter à ce petit être si particulier.
A sa naissance, Zoé était atteinte d’une hypotonie très sévère qui l’empêchait de bouger, de communiquer et de s’alimenter. (…) »
Lilou
« Lilou dormait beaucoup… Elle bougeait à peine… (…)
C’était incroyablement difficile pour elle de prendre au biberon ne serait-ce que 2 ml de lait.
3 mois après être arrivée au monde, Lilou est enfin rentrée à la maison avec moi, non pas parce qu’elle buvait suffisamment, mais parce qu’elle a pu bénéficier d’une hospitalisation à domicile, en conservant sa sonde nasogastrique…