Témoignage de patients - Zoé

Le 26 Février 2010, Zoé et le syndrome de Prader-Willi ont pointé le bout de leur nez. Il nous a fallu très vite nous adapter à ce petit être si particulier.

A sa naissance, Zoé était atteinte d’une hypotonie très sévère qui l’empêchait de bouger, de communiquer et de s’alimenter.

Très rapidement, une sonde gastrique a été mise en place pour permettre à Zoé de s’alimenter, elle la gardera pendant plus de deux mois. Nous avons toutefois redoublé d’imagination avec l’équipe médicale afin que Zoé puisse boire quelques centilitres de ses biberons : stimulations, matériel adapté (comme le biberon coudé), etc.

Malgré toutes ces adaptations, Zoé n’avait pas la force de s’alimenter correctement, cela lui demandait trop d’efforts, elle s’endormait systématiquement.

Il a fallu attendre son troisième mois pour que Zoé sorte de l’hôpital, elle avait enfin l’énergie nécessaire pour absorber difficilement et très lentement ses biberons.

C’est dès les premières heures de vie d’un bébé que les liens se créent entre un enfant et ses parents. Pour nous, ce lien a été tronqué dès sa venue au monde car nous nous sentions réellement impuissants et démunis devant notre bébé, une vraie poupée de chiffon qui dormait constamment. Le lien affectif a mis beaucoup de temps à s’établir… Ainsi ce qui fait la joie d’une naissance nous a été enlevé, alors nous nous sommes adaptés, tant bien que mal, afin que chacun puisse vivre au mieux cette naissance inattendue.

Les parents de Zoé