Lilou est née prématurée à 7 mois… le samedi 26 octobre.
Le syndrome de Prader-Willi avait été évoqué par ma gynécologue 3 jours avant sa naissance, un mercredi. Les médecins avaient drainé 1,6 litre de liquide amniotique de mon ventre le mardi… et l’ont testé pour rechercher divers syndromes.
L’un étant le syndrome de Prader-Willi.
On m’a annoncé le jeudi qu’il y avait 80% de chances pour que Lilou n’ait pas de syndrome de Prader-Willi…. J’ai découvert plus tard que c’était parce que seul le syndrome de Prader-Willi par délétion avait été testé…. Et Lilou est atteinte du syndrome de Prader-Willi avec une disomie uniparentale.
L’accouchement a été très rapide, Lilou est née par voie basse. Elle est venue au monde tranquillement sans presque aucun cri, elle n’avait tout simplement pas la force de pleurer…
Elle a été très vite emmenée à l’unité de réanimation. Je n’ai pu la voir et la toucher que plus de 8 heures plus tard.
Elle avait été transférée dans un service qui allait devenir notre maison pour les 3 prochains mois.
J’ai passé chaque instant de chaque jour avec elle pendant les 6 premiers jours de sa vie car j’étais moi-même encore hospitalisée.
Chaque jour, je la tenais dans mes bras, faisant du peau à peau et dormant avec elle.
Lilou dormait énormément… et elle bougeait à peine….
Les médecins ne savaient vraiment pas ce qui n’allait pas et d’autres tests génétiques ont été ordonnés.
Le syndrome de Prader-Willi a de nouveau été évoqué. Un peu moins de 3 semaines après sa naissance, on m’a dit que Lilou avait effectivement le syndrome de Prader-Willi, après qu’un test génétique plus détaillé ait été effectué.
Cela expliquait enfin aux médecins pourquoi ma petite fille bougeait à peine, pourquoi elle n’avait pas de tonus, comme une poupée de chiffon, ses bras pendant juste le long de son corps… cela expliquait aussi pourquoi elle avait besoin d’une sonde nasogastrique car elle n’avait pas la force de se nourrir.
Très vite, j’ai suivi chaque conseil donné par le personnel infirmier expérimenté de l’hôpital et j’ai recherché par moi-même TOUT ce que je pouvais trouver qui pourrait potentiellement l’aider à téter ! J’ai essayé et acheté CHAQUE biberon et tétine à ma disposition pour essayer de la faire boire.
Bien la positionner, caresser ses joues, utiliser une technique qui m’a été enseignée par la psychomotricienne consistant à mettre une partie de mon lait maternel sur un coton-tige et à le tracer le long de sa joue vers ses lèvres, puis autour et dans sa bouche… essayant de la faire réagir et téter.
Mais c’était incroyablement difficile pour elle de prendre ne serait-ce que 2 ml de lait !
Parce que je la tenais à chaque instant, peau contre peau, elle semblait réagir, très légèrement… et après 2 mois et demi, j’ai essayé de l’allaiter. Cela fonctionnait un peu mieux que le biberon, avec lequel elle ne pouvait téter qu’entre 2 et 4 ml par jour !
Je crois que parce que mon lait coulait très facilement, cela lui a permis de prendre un peu plus que le biberon… Mais elle ne pouvait toujours prendre qu’entre 5 et 8 ml…. Avant de s’endormir.
Elle a tellement dormi les 6 premiers mois de sa vie que c’en était fou… Près de 3 mois après sa venue au monde, Lilou est enfin revenue à la maison avec moi… ce n’était pas parce qu’elle buvait suffisamment mais parce que le personnel de l’hôpital avait accepté qu’elle soit à la maison avec moi, pensant que serait une meilleure solution pour nous deux.
Lilou avait toujours sa sonde nasogastrique et la majorité de ses repas étaient administrés ainsi.
J’avais totalement renoncé au biberon…. Cela demandait trop de force, elle n’en avait tout simplement pas.
Elle continuait à téter mon sein pour quelques millilitres à peine….
Ruth, maman de Lilou